患者や家族が苦しむ限り最後の一人になっても私の戦いは終わらない　ネガティブなことも力に変えて

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——大詰めを迎えている高額療養制度見直しの議論ですが、轟さんががんになったことを伝えると、国会議員たちはどのような反応を示しているのでしょうか？

国会議員の多くの方がなぜか「申し訳なかった」と謝ってくださいました。「あなたに負担をかけすぎてしまった」と。いわゆるストレスでがんになったのではないかと思った人も多かったのだと思いますし、本来は私や天野さん（全国がん患者団体連合会理事長の天野慎介さん）を毎日ロビー活動に通わせるようなことではない、政治で解決する問題だったのに、あなたたちを巻き込んで申し訳なかった、という言い方ですね。

「それでこんな病気にまでなっているのに、まだこの状態で活動していることも申し訳ない。ここから先は政治がしっかりしなくちゃダメだ」といろんな方がおっしゃっています。私が病気になって気がついたことを伝えると、誠実に受け止めてくださり、なんとか形にできないかと考えてくださっています。

——それにしても高額療養費制度の問題については、特に轟さんが頑張っていらっしゃいますよね。国会の参考人質疑に立ったのも理事長の天野さんではなく、轟さんでした。何がそうさせていたんですか？

スキルスがんの患者会代表だからです。

国会でも何度もスキルスがんの患者が治療費の支払いに苦しむ声が取り上げられましたよね。私が見てきた10年間はあれだったんですよ。

子供にランドセルを買った直後に亡くなっていった人もいるし、「治療は続けられない。連絡が途絶えたら死んだと思ってくれ」と言って人もいる。30代前後の若い患者が多く、産後の肥立ちが悪いと思っていたら、生後2〜3ヶ月の子供を置いて亡くなる人が何人もいました。

稼ぎ頭が亡くなった場合は、子供を置いてでも働かなければいけないという遺族もいました。そういうのを10年間も見ていたんです。他のがん種の人はあまりこういう状況にないのだと思いました。

私は全がん連の理事ではあるけれど、ロビー活動のほとんどはスキルスがんの患者会の代表として動いている意識がありました。参考人として呼ばれた時もそうです。

——働き盛り、子育て盛りの現役世代に重くのしかかるのが治療費の問題で、治療を諦めてでも子供にお金を残さなければという悲痛な声もありました。そういう声を10年間聴き続けてきたからこそ、高額療養費は絶対に守らなければいけないという思いが強かったのですね。

私としては、たとえ全がん連が引いたとしても、私は引かないという思いがあったんです。

——そこまで強い思いがあって、石破首相から患者団体と直接会うという言葉も引き出せたのですね。

あの時に「よく緊張しなかったね」とみんなに言われたのですが、本当に緊張しませんでした。衆議院の予算委員会を現地で傍聴していた時に、石破さんの心が動いているのを感じたからです。

心が動いているのが見えたから、この方だったら自分が言っていることの意味がわかるだろうと信じていました。

台本を持っていたわけではなく、私が見てきた10年間を自分の言葉で話せばいいだけだと思っていました。

他の人は一切目に入らず、とにかく石破さんに私の言葉を届けたいと思って、ずっと目を逸らさずに語りかけました。

——そして、患者団体に会うとその場で約束もさせました。こんな言葉を引き出せるのかと、私は中継を見ながら震えました。あれは気迫が動かしたのですね。

この方の心には絶対に届くと思ったのが間違いじゃなかった。そう思えた瞬間でしたね。私、あの時驚かなかったんですよ。会ってくれると言うだろうなって思っていたので。あの時質問に立った立憲民主党の田名部匡代先生の方がびっくりしていましたね。内閣もそれは予定になかったので。

結局、あの二日後に会うことになりました。トランプ大統領の訪日も控えていましたし、それより前に会わないとこの問題が霞んでしまうという石破首相の強い思いで決まったのだと後で聞きました。

——石破さん、この問題に限らず、さまざまな場面で人間的な情を感じるんですよね。

あの方でなければ立ち止まらなかったと思うので、実は私は手紙を書いたんです。そして実は最近、電話で話しているんです。

——そうなんですね。いつ頃ですか？

先週のことです。

——お手紙は、いつ頃、どんな内容のものを書いたのですか？

10月2日に確定診断があり、3日か4日に出しました。

私は石破首相でなかったら、あのご英断はなかったと思っている。衆院予算委員会を見ていた時に、石破首相の人としての心を感じていた。参考人として呼ばれた時も、私は石破さんに言葉を伝えたいと思って臨んだ。きちんと会ってくださり、すごく丁寧に対応してくださった。

衆議院に差し戻すという憲政史上初の判断をするのはすごいことだが、それがあったから立ち止まれた。

実は自分は胆嚢がんのステージ4になり、あの時まさに話題に上がったノーベル賞を取った高額薬剤を使って、今、命を繋いでいる。こんなことは予想していなかったけれど、あの時にいったん立ち止まってくださったから、私は今、現行制度の下で使っているけれど、それでも経済的にきつい。

でもやはり立ち止まってくださったことに関して、心からお礼を伝えたいので手紙を書きました、という内容です。

その後、知り合いの議員の紹介で電話で話したんです。手紙を読みましたと言ってくださって、ちゃんと時間を作るから会って話しましょうと言ってくださいました。そして「治療が効いて良かったね」とも言ってくださった。

短い時間でしたが、やはりこの人はいい意味で普通の気持ちを持っている人だということが伝わりました。

——一方で、高市首相は総裁選の時は明確に上限引き上げに反対していましたが、首相になってからは応能負担で引き上げもあり得るような発言をされています。どう思いましたか？

想定の範囲内です。個人の思いと、首相という立場で言えることは違うし、言えることは限られてくるだろうと思います。

がん患者になって一番驚いたことは、あと数千円で限度額に達しないことが結構多いことです。私は9月から治療を受けていますが、9月は限度額に達しなかったので、8万円、9万円という請求額をみては倒れそうになっていました。10月は達したんです。でも11月は達しない。

毎月4週ある中で、2週治療して1週休みなので、初めと最初の週が休みに引っかかると上限に達しないのですね。

——そうなると、多数回該当（※）に当てはまらなくなるわけですね。

※直近12ヶ月で3回以上高額療養費の対象になった場合、4回目以降はさらに自己負担限度額が引き下げられ、多数該当の限度額が適用される特例制度。

そうです。そして実はそういう人たちがいっぱいいる。あと数千円足りなくて、多数回該当に引っかからない人がいっぱいいるんです。あの時に「多数回該当さえ守れたらいいでしょ」という論調になっていましたが、それだと確実に困る人がたくさん出てきます。

さらに限度額が引き上げられたら、多数回該当にならないまま高い治療費をずっと払い続ける人が多いことを考えた時に、年度としての限度額を決めてほしいと思いました。そうでないと延々と高い治療費を払い続ける人が出てくる。それが見えていなかったんです。それを今、取り入れてもらえるかどうか訴えているところです。

今は限度額を超えるために、あえて救急車で運び込まれたり、違うことをやって無理やり治療費を引き上げる工夫をしている人もいます、でもそれは無駄なことじゃないですか。だから限度額を年度で決めておけば、無駄な医療で毎月の治療費を超えさせようとする人は出てこなくなる。この視点が欠けていたなと、患者になって気づきました。

——高市首相、自身の関節リウマチ患者としての経験も語っていましたが、あれは患者団体としてどう受け止めました？言い訳のように聞こえたのか、本心だと思ったのか。

私は言い訳とは思わず、あの方の本心はあそこにあるんだろうなと感じました。自分個人の思いと、首相としての立場で言えることに差が出ることはどんなに苦しいことかと思います。

個人としてはおそらく総裁選で言ったように反対なんです。だけど総理になったら個人の想いだけで進められないからバランスを見る。上げるとまでは言っていなかったので、何か考えようと思っていらっしゃるのでしょう。

そこでおそらくOTC類似薬（※）の問題と、外来特例（※）の話が出てくるのだと思います。

※市販薬と成分や効能が似ているが、医師の処方箋が必要な薬。保険が適用されているため、市販薬より大幅に安く購入することができる薬。湿布や解熱鎮痛剤、アレルギー薬などが挙げられている。

※一定の収入以下の70歳以上の高齢者を対象に、外来診療で自己負担額の上限額が設定されている特例。特に住民税非課税の単身高齢者の場合、月8000円で事実上「通院し放題」になるとの指摘もある。

OTC類似薬はいきなり保険から外したりしないで、少し負担割合が高くなっても買えるような状況を作っていく。保険を外すと急にいうから大騒ぎになっていますが、患者さんで本当に必要な人が保険を外されたら負担が重くなってしまうので、ダメだと思うと伝える。

外来特例も、今でも年収の低い人は月の医療費が8000円と限度額が決まっています。ということはその人たちは毎月8000円でキイトルーダも受けられるんです。高齢者の収入によっては上限8000円というのを守るために社会は動いてきた。

でも本当に命に向き合っているような現役世代の人たちに重い負担をさせることは、一番やってはいけないことだと思います。

それに、私のように治療が効けば、社会活動が続けられるわけじゃないですか。

——まさに体現されていますね。

その方たちは、治療の効果を社会に還元してるわけですよ。だから日本がそれこそノーベル賞を取った良い治療を、日本人が経済的に諦めるような状況を作るのはもうナンセンスだととにかく今言っています。「私を見てください。治療が効いて元気でしょ？」と言う。

——説得力ありまくりですね。

そう思ってくださるから、表に出て良かったなと思っているんです。

ただ、スキルスがんの患者は、このキイトルーダもオプジーボもほぼ効きません。私は効いたけれど、そこにも至れない人たちがいる。高額療養費の見直しではその人たちから悲鳴が上がっているんです。そして「自分たちはもう治療しないで家族のためにお金を残して死んでいけばいい」と言わせている。そんな人たちをさらに追い詰めるようなことをしてはダメだと思います。

一方で、私の姿を見れば、やっぱりがん治療って変わったんだな、がん治療でこんな風に生きていける人がいるならば応援しよう、自分ががんになった時にこの治療を使いたい、と思う人が増えると思うんです。

この進んでいる医療をみんなに届けられるように研究者は一生懸命やっている。そして、みんなが今の私のように治療しながら社会生活を送れるところを目指している。だから、それを台無しにしちゃう制度を作っちゃダメです。私を見てもらいながら、そんなことは言えるかなと思います。

——希望の会は11月中にも解散し、「一般社団法人igannet」に一本化するのですね。こちらでも代表を務められるようですが、代表を続ける判断をなさったのは、当面は治療しながら生きられるという手応えを得たからですね。

そうです。これで死ぬだろうと思ったら次の人は決めていたので、そちらに譲ったでしょう。でもまだ行けると思ったので、スタートダッシュは私がやろうと決断しました。

——それはまさに高額薬剤や高額療養費制度があるからできた決断ですね。

もし昨年末に出された見直しが実現していたら、私は続けられなかったでしょうね。あんなに自己負担額を上げられたら、私だってどうやって治療費を支払うのかと思います。

治療費以外でもウィッグにお金がかかるし、交通費だってかかるし、体調が悪いなと思えばタクシーを使うことだってあります。でも治療にかかる部分以外はもちろん補助はないわけです。

治療費がかかりすぎると、ウィッグを作るのを諦めるとか、タクシーは乗れないとかそういうことが起きるのだと思います。

——生活の質も下がるし、まさに「破滅的支出」になっている人も......

いっぱいいると思います。

——お子さんたちは冷静に応援してくれているそうですね。

やはり父親のスキルス胃がんが強烈だったからじゃないでしょうか？

３年間の闘病の日々は副作用と症状との戦いで、朝起きて食事をするのが怖いという生き方を3年間してきたわけですから。その戦いの日々を見て、家族としても色々と感じるところがあったのだと思います。私の10年間の活動も見てくれていたでしょうし。

国会に出る時も子供たちと母に実名で出ていいか聞いたんです。名前が珍しいので彼女たちが背負うものもあると思ったので。でもそれを認めてくれたのは、父親の姿と私のこれまでの活動を見てくれていたからだと思います。

——お母さんが国を動かす姿を見たら誇らしいと思いますけれどもね。今はお子さんたちはどうサポートしてくれているのですか？

「こうした方がいい」とかは言わずに見守っていてくれる感じです。「戒名を先につけてもらおうかな」「告別式は嫌だから生前葬にしようかな」と言っても、いちいち揺れないでいてくれる。

「自分の人生なんだから好きなように生きればいい」というのは夫の遺言だったのですが、それを受け止め、私のことを病人扱いはしないですね。

——最近、ご主人の哲也さんが生前語っている姿のYouTubeをやっと見ることができたとSNSに投稿されていましたね。それまで見られなかったのですか？

自分を10年間保つために、そして「患者じゃないくせに」と言われる状況の中で負けないでやっていくためには、自分に向き合ったら崩れると思っていたんです。夫や、夫よりも前に亡くした母の不在から目を逸らし続けてきました。そうでなかったら崩れてしまうと思っていたから、向き合えなかったんです。

でも先日、たまたま「あの動画を見て悩みを解消できた」と投稿している人がいて、今の私なら見られるかもしれないと思いました。9年ぶり以上で動いて喋っている夫の姿を見ました。

それまで患者会を勝手に作って、私の人生に大きな宿題を作っていなくなちゃったと思っていました。他の人から「ご主人はいつもあなたのそばにいるわよ」と言われても、「いないわ。向こうに行ってるわ」と思っていました。「あなたの居場所を作ってくれたんだ」と言われることもすごく嫌だったんです。

私はもともと教員ですし、教員を続けたかった。それでもこういう人生になったことを一生懸命受け止めようとしているのに、なんで人からそんなことを言われなくちゃいけないんだと抵抗感を覚えていました。

でもあの動画を久しぶりに見たときに、「この人が患者会を作らなかったら、私は今頃死んでいたな」と思いました。10年間、希望の会があったから、人に後ろ指刺されないように一生懸命突っ走ってきた。そこでだんだん認めてくれる人が出てきて、その人たちが今、私が胆嚢がんになった時に、全力で私を救ってくれているわけです。

だからドラマの伏線回収ではないけれど、やっと素直に夫が希望の会を作って希望というものに託した想いが10年後の今、形となって私は感じることができたんだなと思いました。

——これから高額療養費制度の議論、大詰めを迎えます。どう活動していこうと思いますか？

私は年初めの時も、「国会のスケジュールで予算委員会が終わったら決まっちゃうんですよ」と報道の人から言われた時、「それは関係ない」と言いました。命と国会は関係ない。スケジュールは関係ないです。

その思いは今も同じで、たとえどういう案を政府が出してきても、それが患者さんや家族にとってネガティブな結果をもたらすことだったら、私の戦いは終わらない。もうずっとやり続けます。たとえそれが最後の一人になってもです。

おそらく誰もが納得する落としどころはないと思います。それをどう判断するかではあるのですが、これに最後まで関わるのが私の人生のさだめです。

そのために病気になったわけではないのですが、今病気になっていることを私の特性だとして生かしていけばいい。どんなネガティブなことでも力に変えて生きていきたいというのが、今の率直な気持ちです。

——治療や生活に関してこうしたいということはありますか？

生活は変わりました。がんになって、人間も持ち物も自分の心地よい物以外は全部捨ててやると思っています。物理的にもものをどんどん捨てていますし、心地いいことや納得することにしか時間は使わないようになっています。

闘病していれば、いつかどこかでバッドニュースが出てくることもあるでしょう。もしかしたら今ここを動けるように与えられた時間なんじゃないかと思っています。今、私は全力でやるけれど、もしかしたら来年いないかもしれないということはずっと意識しています。

だからそれまでにできることは、負の遺産を残さないこと。逆に言えばそのおかげで気の流れが良くなっている気がします。周りの人も、この人死ぬかもなと思うと私にくだらないことを言わなくなりますよね。余計な雑音がなくなり、病気になったことで一段強くなったのかもしれません。

（終わり）

東京都出身。1986 年、お茶の水女子大学家政学部児童学科卒。同年から2014年まで学習院幼稚園教諭。15年、スキルス胃がん患者会として「希望の会」発足。16年、夫の逝去に伴い、NPO 法人希望の会理事長就任。17年、 希望の会が認定NPO法人として承認。17年から19 年まで厚生労働省がん対策推進協議会構成員。21年より、全国がん患者団体連合会理事となり、25年には事務局長に就任。25年11月、一般社団法人 igannet 設立（希望の会は解散手続き中）。患者向け胃癌治療ガイドライン作成委員。東京都がん対策推進協議会委員。医療の質・安全学会理事。在宅療養財団理事。